В Кирове мама ребенка с муковисцидозом подготовила иск к минздраву

В Кировской области семьи больных муковисцидозом отказываются от бесплатных, закупленных за счет регионального бюджета, ингаляторов.

В Кирове мама ребенка с муковисцидозом подготовила иск к минздраву

Против самих приборов люди ничего не имеют. Те, кто ежедневно борются за жизни своих детей, против формального и равнодушного отношения чиновников к ним. О том, что на Вятке назревает конфликт, связанный с закупкой ингаляторов, "РГ"-Неделя рассказала в номере от 20 апреля.

Напомним, что семьи больных муковисцидозом сочли: чиновники сэкономили на медтехнике.

— В день, когда за ингалятором в минздрав вызвали меня, от этого прибора отказалась не только я, но и еще два человека, — рассказывает Александра Соболева, председатель общественной организации помощи больным муковисцидозом Кировской области "Воздушный шар".

У нее муковисцидозом болен десятилетний сын Матвей. Болезнь поражает весь организм, но сильнее всего страдают дыхательная система и поджелудочная железа. Таких пациентов, как Матвей, в Кировской области 43 человека.

— Минздрав закупил самый дешевый ингалятор. Его характеристики абсолютно не соответствуют клиническим рекомендациям Минздрава России, — говорит Александра. — Нужна производительность 450 мг/мин, у этого — 300. Прибор должен быть снабжен системой контроля инспираторного потока и системой клапанов вдоха и выдоха, чтобы сократить потери препаратов и сделать терапию эффективной. У бюджетного варианта такого нет.

Комплектующие — еще один больной вопрос. По постановлению правительства области бесплатная замена предусмотрена раз в год. Значит, остальное пациенты будут оплачивать сами. Чем дешевле аппарат, тем чаще нужны новые фильтры и небулайзерные камеры.

Соболева не называет производителя аппаратов, но в его линейке есть близкий к рекомендуемым вариант. Правда, стоит не четыре тысячи рублей, а восемь.

— Но даже с учетом этого сумма для бюджета получается смешная — потратили впустую 170 тысяч, а могли потратить с пользой для людей около 350 тысяч рублей. Почему в случае с небулайзерами чиновники, что называется, встали в позу, мы не понимаем, — разводит руками женщина.

Вятский минздрав прислал ответ на запрос "РГ", в котором мы просили прояснить ситуацию с ингаляторами. В нем говорится, что "перед проведением процедуры закупки технические характеристики оборудования были согласованы с главным консультантом министерства здравоохранения Кировской области по вопросам пульмонологии у детей".

Судя по информации на сайте ведомства, главным консультантом минздрава области является врач-пульмонолог Кировской областной детской клинической больницы Анна Удалова. От диалога с "РГ" она отказалась, заявив, что ответит только письменно на официальный запрос.

Зато своим мнением поделился Александр Орлов, доцент кафедры педиатрии Северо-Западного государственного медицинского университета, руководитель детского центра по муковисцидозу в Санкт-Петербурге.

— Ингалятор, закупленный минздравом Кировской области, неплохой, если речь идет, например, о детях с простудами, которые болеют два-три раза в год по 10 дней, — говорит он. — С такой нагрузкой прибор справится. Но ребенок с муковисцидозом должен ингалироваться от трех раз в день как минимум. Ингалятор нужно каждый раз кипятить, обрабатывать, а через 20 дней — заменять распылитель, иначе он станет источником загрязнения ребенка. А поскольку каждые 20 дней чиновники ничего менять не будут, то это приведет не к улучшению состояния ребенка, а к ухудшению. Второй аспект — потери лекарства, в данной модели они велики, а значит мы лишаем пациента полноценного лечения. Врачи должны были сказать чиновникам: нам нужен ингалятор, который может стерилизоваться триста раз, выдержит несколько тысяч ингаляций, не имеет остаточного объема и с клапаном. А если они этого не сказали, значит, они неграмотные пульмонологи.

В Санкт-Петербурге с диагнозом муковисцидоз живут 130 детей. По словам Орлова, ни один из них не пользуется аппаратами, похожими на те, что предлагают кировским детям.

Между тем

Кировский минздрав распространил пресс-релиз, в котором отчитался о запуске проекта и рассказал о маме семимесячной девочки с муковисцидозом, которая скоро начнет пользоваться небулайзером. Женщина рада, что получить помощь можно бесплатно.

"Не знаю, кто эта безымянная женщина. Дай бог здоровья и благополучия ей и ее девочке, — говорит Александра Соболева. — Но лично я не согласна выживать по принципу "берите что дают". Я хочу, чтобы мой сын жил, а не выживал". Сегодня Александра подготовила документы для подачи в прокуратуру и в суд.